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Tumori cerebrali in età pediatrica, una rete per cura e riabilitazione

convegno agopI tumori cerebrali in età pediatrica rappresentano la principale causa di morte per cancro nella fascia di età da 0 a 18 anni e una delle più frequenti cause di disabilità. La complessità del decorso clinico comporta elevati bisogni assistenziali e quindi un notevole assorbimento di risorse sanitarie. Il convegno che si è svolto oggi a Roma nella Sala delle Bandiere del Parlamento europeo – Ufficio per l’Italia, promosso dall’Associazione Genitori Oncologia Pediatrica, dalla Federazione GENE e dalla parlamentare europea Silvia Costa, ha voluto affrontare il problema dell’organizzazione della rete assistenziale per il tumore cerebrale in età pediatrica, attraverso una valutazione dei diversi sistemi organizzativi e della loro efficacia nell’assicurare la qualità di vita, rispettando la territorialità e la personalizzazione dei trattamenti.

 

“Negli ultimi anni – ha spiegato nel suo intervento il prof. Concezio Di Rocco, direttore del reparto Neurochirurgia Infantile e del Dipartimento di Neuroscienze del Policlinico Gemelli – la terapia dei tumori cerebrali pediatrici è stata caratterizzata da due fenomeni principali: un grande progresso negli strumenti della diagnosi, nelle tecniche chirurgiche e nell’assistenza anestesiologica, con notevole riduzione della mortalità postoperatoria, e la progressiva comprensione, da parte di medici e dei familiari, della possibilità, in alcuni casi,  di coesistenza con il tumore, essendo le neoplasie spesso di tipo ‘benigno’. Una più alta percentuale di guarigione e di sopravvivenza stanno evidenziando i limiti dell’attuale organizzazione sanitaria e sociale nell’assicurare un normale sviluppo di un bambino che ha superato la fase acuta, quella chirurgica,  del trattamento del suo tumore. Quasi sempre, infatti, il carico assistenziale riabilitativo ed educativo ricade sulle famiglie con il risultato di accrescere il loro senso di essere forse speciali, sicuramente troppo sole”.

Un ruolo importante in questo senso ricoprono le associazioni e le famiglie dei bambini affetti da tumore cerebrale: la condivisione e l’informazione costituiscono infatti l’intelaiatura della rete e una rinnovata  garanzia di  tutela della qualità della vita e di modulazione dell’impatto della malattia sulla società.

“La nostra associazione – ha detto Benilde Mauri, presidente A.G.O.P. – opera per garantire ai bambini e alle famiglie l’assistenza globale di cui hanno bisogno. La situazione difficile che le famiglie affrontano necessita forme di sostegno ad oggi non previste dalla struttura sanitaria. Il nostro obiettivo da 30 anni è, e continua ad essere, la costruzione di un percorso assistenziale per i bambini e le famiglie, che possa garantire  l’accesso alla cura e alla riabilitazione e l’assistenza sociale e psicologica. Il progetto “La Casa a Colori” vuole infatti proporre un modello di assistenza integrata che si  prenda cura del bambino e della sua famiglia con tutte le terapie di supporto necessarie ad assicurare la qualità della vita”.

Le patologie ad alta complessità assistenziale, delle quali fanno parte i tumori cerebrali, necessiterebbero infatti di una presa in carico globale della persona e della sua famiglia da parte del Sistema Sanitario Nazionale con un’azione di supporto continua e con la messa in atto di interventi sia di carattere medico-specialistico, compresi gli interventi di riabilitazione, sia di carattere psicologico.

La ‘messa in rete’ delle risorse sanitarie ospedaliere e territoriali – ha concluso l’europarlamentare Silvia Costaha l’obiettivo di erogare prestazioni di qualità, a basso costo, favorendo la riduzione dei ricoveri ospedalieri in generale e di quelli extraregionali, con una razionalizzazione infine delle risorse del Sistema Sanitario Nazionale. Il SSN e molti sistemi regionali hanno previsto questi percorsi a rete orizzontale o verticale. Condivido la preferenza per una rete verticale che metta al centro il bambino e che crei un percorso dal momento della presa in carico, al centro di eccellenza nella fase acuta, con particolare attenzione nella fase successiva alla continuità della cura e al sostegno alle famiglie e alle loro associazioni, soprattutto quando i tempi diventano lunghi o la situazione si cronicizza. Nel Lazio c’è un centro d’eccellenza previsto dal Piano oncologico nazionale del 1999, cioè il centro presso il Gemelli. Credo sia importante potenziare un centro di eccellenza già esistente e che si razionalizzino quei centri di altre regioni italiane che talvolta trattano pochissimi casi chirurgici e che pertanto non possono garantire il livello d’eccellenza. Le risorse capitalizzate su scala nazionale potrebbero essere utilizzate per servizi di sostegno alle famiglie, per la riabilitazione, per le cure palliative e per i servizi d’accoglienza. Evitare quindi la superfetazione di centri d’eccellenza e concentrarsi invece nella costruzione della rete”.

“Il prossimo anno – ha concluso Silvia Costa - sarà l’Anno Europeo del Volontariato: inviterò l’A.G.O.P. alle iniziative che si terranno in questo ambito e che mettano al centro il ruolo delle reti famigliari e sociali”.

 


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